Descubra como a SBGM está liderando a discussão na Câmara Municipal de Porto Alegre sobre os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras. Conheça as propostas e os encaminhamentos para melhorar o cenário no Rio Grande do Sul.
A Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) marcou presença de destaque na recente reunião na Câmara Municipal de Porto Alegre, onde foram discutidos os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras. Em meio a debates fundamentais, a SBGM apresentou dados impactantes e propostas que podem moldar o futuro do tratamento dessas condições no Rio Grande do Sul.
O Cenário das Doenças Raras no RS
A presidente da SBGM, Ida Schwartz, trouxe à tona números e realidades preocupantes relacionados às doenças raras no estado. Destacou-se a urgência na implementação de triagens neonatais ampliadas para identificar precocemente essas condições. O engajamento das esferas pública e privada foi enfatizado como crucial para garantir o acesso a tratamentos adequados.
Desafios e Necessidades Emergentes
Durante o encontro, diversos desafios foram abordados, desde a distribuição precária de medicamentos até a carência de serviços de saúde para diagnóstico precoce. Elisete Oliveira, da Agafape, ressaltou as dificuldades enfrentadas pelas famílias, destacando a importância do apoio da Secretaria de Saúde na distribuição de medicação.
Demandas Urgentes e Necessidade de Recursos
A demanda por mais recursos para o Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) foi levantada como essencial para o diagnóstico precoce. Cincinato Fernandes Neto, diretor do Hospital Materno-Infantil Presidente Vargas, apontou a necessidade de apoio financeiro para garantir a continuidade e aprimoramento desses serviços.
A Importância do Mapeamento Preciso
William Tempel, da Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social, enfatizou a importância de um mapeamento preciso das deficiências em Porto Alegre para orientar a criação de políticas públicas eficazes.
Encaminhamentos e Propostas de Mudanças
Como resultado do encontro, os vereadores propuseram a criação de um grupo de trabalho interdisciplinar e interinstitucional. Esse grupo visa fortalecer a interlocução entre as diferentes esferas governamentais, desenvolvendo políticas públicas mais efetivas para pacientes com doenças raras.
Além disso, foi encaminhado um pedido à Prefeitura de Porto Alegre para a contratação de mais médicos geneticistas, visando ampliar o atendimento e o mapeamento de diagnósticos na cidade.
Conclusão
A participação ativa da SBGM nesse debate crucial destaca a importância de unir forças para enfrentar os desafios das doenças raras. O caminho proposto pelos representantes na reunião aponta para a possibilidade de melhorias significativas no cenário de tratamento e apoio aos pacientes.
Não deixe de acompanhar as próximas etapas desse processo, pois elas podem definir o futuro das políticas de saúde relacionadas às doenças raras no Rio Grande do Sul.
